İşçi Murat Yılmaz: DMD hastalarının ilaçları SGK kapsamına alınsın

İlknur Haylaz

İstanbul- Bir fabrikada CNC operatörü olarak çalışan Murat Yılmaz ile Duchenne Müsküler Distrofisi (DMD)’ne dair konuştuk. “Hastalık bilinsin istiyoruz. DMD, tedavisi pahalı bir hastalık” diyen Yılmaz, taleplerini ve tedavi sürecinde yaşanan zorlukları anlattı. DMD hastalığı hakkında bilgi veren Yılmaz, “Denge sorunları, kaslarda zayıflık ve yürüme güçlüğü gibi belirtilerle görülen DMD, ortalama 3 yaşında başlayarak daha çok erkek çocuklarını etkiliyor. 3 bin 500 erkek doğumunda bir görülüyor. Kadınlar genelde taşıyıcı oluyor. Çocuklarda ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan DMD, kontrol altında tutulmazsa ilerleyip çocuğun yaşam kalitesini ciddi oranda düşüreceği biliniyor” dedi.

“İstanbul’da bir kas merkezi yok”

DMD hastası oğlu Batu’ya ilişkin konuşan Yılmaz, oğlunun şu anda 5 yaşında olduğunu, 2 buçuk yaşındayken oğlunun vücudundaki kaşıntılar nedeniyle hastaneye gidip bir karaciğer testi istemeleri üzerine bu hastalığı fark ettiklerini söyledi. Özel hastaneye gidecek güçlerinin olmadığını belirten Yılmaz, “Doktorlar bize net bir açıklama yapmadılar. Kendi araştırmalarımın sonucu ölümcül bir kas hastalığı olduğunu öğrendim. İzmir’de bir kas merkezi var ama koskoca İstanbul’da bir kas merkezi yok. Randevu bulmak da çok zor” dedi.

“İlacın fiyatını toplamaya gücüm yok”

İzmir’deki doktorun kendisine ilacın fiyatının 3.2 milyon dolar ve sadece Amerika’da olduğunu söylediğini aktaran Yılmaz, “Fabrikada çalışan işçiyim. Her gün İstanbul’dan Sakarya’ya gidip geliyorum, Sakarya’da çalışıyorum çünkü. Bu parayı toplama gücüm yok” diye konuştu. Ücreti devletin karşılamadığını söyleyen Yılmaz, “Biz diyoruz ki, bu SGK kapsamına alınsın. Şu anda bu ilacı bekleyen bizim bildiğimiz 7500 aile var. Bir arkadaşım var, Gebze’de oturuyor. Yaklaşık üç ay önce para toplamaya başladı. Daha yüzde birini toplayamamış. Devlet sana iki sene mühlet veriyor. İki sene içerisinde topladın topladın, toplayamadın, devlet bu parayı kendisine çekiyor ya da aileler mahkemeye verip başka birinin kampanyasına aktarıyor” diyerek bu onayları valiliğin verdiğini söyledi.

“Valilik ve sağlık bakanlığının birbirinden haberi yok mu?​”

Valilik onay verirken Sağlık Bakanlığı’nın onay vermediğini ifade eden Yılmaz, “Sağlık Bakanlığı bu ilacın etkisinin olmadığını söylüyor. Biz diyoruz ki valilik ve sağlık bakanlığının birbirinden haberi yok mu? İlacın etkisi yoksa neden valilik izin veriyor? Madem ilaç işe yaramıyor, neden bu insanları dilenci yerine koyup para toplattırıyorlar?​” diye konuştu.

Çocuğu için AFO kullandığını ve bunun hakkında bilgi veren Yılmaz, “Bunu kullanmazsak 1-2 yıl içerisinde parmak ucunda yürüyüp daha sonra tekerlekli sandalyeye mahkum kalacak. Bu AFO’nun maliyeti 12 bin lira. Bunlar küçüldü ve yenisini yaptırmamız gerekiyor. Devlet bunun sadece 500 lirasını karşılıyor. Bunun için de sigortadan onay alman gerekiyor, o sigortadan da 300 lira para istiyorlar” dedi.

“10 bin TL ile neyi karşılayabilirim?​”

Tedavi sürecinin ilaçla da bitmediğini belirten Yılmaz, “Bizim kas merkezlerine de ihtiyacımız var, fizik tedavi merkezlerine de, hidroterapiye ihtiyacımız var. Devlet veriyor 10 bin lira, çocuğa bak diyor. 10 bin lira benim çocuğumun ayağına taktığım AFO’ suna bile yetmiyor. Fizik tedaviye gidiyoruz, 40 dakikası 1500 lira. Kortizon ilacını devlet karşılasa da kutusu 1750 lira olan bir ilaç daha var; bir ay bile gitmiyor” dedi.

"Mayıs'ta Ankara'da olacağız"

9 Eylül ve 4 Kasım’da, Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önünde yaptıkları eylemleri hatırlatan Yılmaz, “Bütün partilere gittik. Soru önergeleri verildi. Şu anda dünya sağlık örgütü onay vermiş ama Avrupa birliği onay vermemiş ilaca. Avrupa birliği mayısa kadar ‘ilaç herkese uyumlu’ onayını verilmesini bekliyoruz” dedi. Mayıs ayında Ankara’da olacaklarını söyleyen Yavuz, “Devlet bizi görsün, duysun, biz vatandaşlık görevimizi yapıyorsak sen de devlet olarak görevini yapmak durumundasın” dedi. (Evrensel)